幫助更多大象男孩女孩 ! 唇顎裂醫療團扎根柬埔寨

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(羅慧夫顱顏基金會進行國際援助義診,照片由羅慧夫顱顏基金會提供)

還記得「大象男孩與機器女孩」嗎?在2006年「一個台灣・兩個世界」的報導中,大象男孩祥祥患有雙側唇顎裂,加上聽力障礙及喉頭軟化,無法說話、無法吞嚥,只能利用喉頭上氣切口的鼻胃管來進食。長長的鼻胃管,讓祥祥看起來像隻小象,也因此被稱為「大象男孩」。

 

多年過去,在羅慧夫顱顏基金會的協助下,先縫合嘴唇到鼻間兩道深可見咽喉的裂縫,接著協助祥祥接受吞嚥及溝通等訓練。現在祥祥已拔除鼻胃管,氣切口縫合,以口進食,配戴助聽器同時配合手語溝通。而為了拯救更多像祥祥這樣的唇顎裂病童,特別是深入醫療資源相對缺乏的國家,是羅慧夫顱顏基金會現正急欲進行的任務。

 

外觀缺陷導致自卑 人生發展受限

唇顎裂是一種常見的先天性顱顏缺陷,在胚胎早期發育時,臉部組織往身體中線連結的過程不全就會產生裂縫。上唇有裂縫是唇裂,若口腔內之上顎或軟顎裂開則為顎裂,若未治療,將不利牙齒生長發育。俗稱的「兔唇」是稱唇裂或同時有唇裂及顎裂的患者,較嚴重的唇顎裂患者聽力及口語能力也易受到影響。

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(顱顏醫療手術,照片由羅慧夫顱顏基金會提供)

在醫療技術相對落後、資訊較不發達的國家,家中若有唇顎裂的嬰孩,因懼怕社會上異樣的眼光,會讓家長不敢帶孩子出門,「感覺很委屈,人們會用奇怪的眼光看我的小孩」,孩子也因之產生自卑感,導致其學習機會與成長發展都受到相當大的限制。羅慧夫顱顏基金會在東南亞國家進行義診時,就曾發現有孩童因臉上的缺陷而足不出戶,十三歲了卻從沒上過學校。

外表的不同,深深牽動著一個人的一生。

醫療團國際義診 縫補唇顎裂重整人生

而唇顎裂的治療並不只有外觀,除了整形外科,更牽涉到牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理及社工介入,整套療程是龐雜的跨科別但其實治癒率極高。臺灣的顱顏醫療,在羅慧夫醫師1959年來台後,主導台灣唇顎裂及顱顏中心的成立,發展至今已成為亞洲最先進的醫療技術團隊。1998年起,羅慧夫顱顏基金會秉持「過去受人助,今日有能力也要助人」的想法,開始在越南、柬埔寨、菲律賓、印尼、寮國、多明尼加、緬甸、中國等國家進行義診,此次在柬埔寨展開救助計畫,正是在義診中發現,當地的醫療資源相對匱乏,甚至沒有一位醫師能夠治療唇顎裂患者。

 

希望能將資源灌注在最需要的地方,也搭起了羅慧夫基金會與柬埔寨之間的橋梁。柬埔寨每年約有700名唇顎裂新生兒誕生,加上長期以來醫療資源的不足,有相當數量因逐漸成長卻未能接受全面性治療的唇顎裂患者,迫切等待著義診醫療團的救治。

 

讓當地人治療當地人 解決定期義診的不足

羅慧夫醫療團隊在進行國際義診時,發現部分病童父母千里迢迢來到義診處,卻因體重不足或其他健康問題,無法即時進行診療只能失望返家等待下一次義診。但遠赴義診所費不貲,義診團見其「錢都花在來醫院的交通上,孩子和家長沒有棲身之所,只能打地鋪或擠在同一張病床上」,卻因其他因素無功而返,讓醫療團隊相當不忍。

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(患者及其家屬,照片由羅慧夫顱顏基金會提供)

醫療團隊也深感,即使是定期的義診,仍比不上一所當地醫療機構更長期、更穩定、更即時的系統。也因此團隊決心要在柬埔寨建立一所當地的顱顏醫療中心,更有效地援助柬埔寨當地的患者。

 

從最初的義診行動到培訓柬埔寨當地醫師,羅慧夫顱顏基金會以「種子培訓」計畫,讓柬埔寨的醫師能夠赴台灣學習相關醫術,學成後返國,「讓當地人治療當地人」。該精神的最後一步即是希望在當地興建醫療中心,解決當地硬體設備老舊、空間不足的問題,真正提升當地的醫療技術。並且,有了這樣一個醫療據地,也才能對病患進行後續追蹤,當地的醫療發展才有成長、改善的可能。

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後2015聯合國目標 不再是「由上而下」

「只有善心而沒有技術,反而會帶來更大的傷害。」談到跨國醫療服務,羅慧夫顱顏基金會執行長王金英女士分享這樣的想法。

 

近年來,偏鄉服務、國際志工等活動非常盛行,然而在「善心」之外,也曾引發討論,這樣的行動是否反而造成干擾、或蜻蜓點水式的幫助並無法真正改善當地情況。王金英女士認為 : 建置顱顏醫療中心,能夠貫徹「給他們魚吃,不如教他們釣魚」的理念,讓當地有循序漸進的改善,而非只是一場救急的雨。
執行長王金英表示,援助不應該是「由上而下」的姿態,必須更在乎受助者的人權,以受助者的最佳利益為考量,而非只是強加助人者的想法到他人身上。王金英也提到「後2015年聯合國發展議程」(Post-2015 UN Development Agenda)將「千禧年發展目標」做調整,不再只以「富人國」的角度思考,讓NGO更能參與國際援助,成為受助國的代理人,以受助國的處境作為優先考量。

hackpad.com_kZNQsgbQYp2_p.327369_1429512973008_顱顏醫療中心預定地

顱顏醫療中心的建立,讓柬埔寨唇顎裂的醫療體系有了根據地,向下紮根後才能成長茁壯。這正是羅慧夫顱顏基金會所想要達成的 : 提供有效、有力的援助。

 

興建顱顏醫療中心 帶孩子走出幽谷!